Menu
Los cambios en el apego adulto por la pérdida de memoria en la Enfermedad de Alzheimer

Los cambios en el apego adulto por la pérdida de memoria en la Enfermedad de Alzheimer

 

Juan Pablo Brand Barajas

 

Una biografía se entrelaza con el ser y el tiempo, el ser es ante todo sensación y el tiempo es memoria. Al morir dejamos de sentir y de recordar, de esta manera se acaba nuestro ser y nuestro tiempo. Si antes de dejar de sentir la memoria se desvanece, nuestro ser continúa en el tiempo, pero se pierde la medida subjetiva del mismo y con ello la posibilidad de narrarnos, de historizarnos, de “yoizarnos”, esto es, se borra la identidad, la cual prevalece en la memoria de los otros, quienes a su vez se aferran a ella con descontrol y angustia, al perder ese amarre vincular tan fuerte que es el yo.

Entre las muchas transformaciones heredadas del siglo XX, ha tenido gran impacto el envejecimiento masivo de la población. Hasta el siglo XIX la esperanza de vida no superaba los cuarenta años. Hoy, en una buena parte del mundo, esta esperanza se ha duplicado, cambiando las representaciones colectivas sobre el trayecto vital, la autorrealización, la seguridad en las diferentes etapas de la vida y el envejecimiento. Tenemos el reto de generar nuevos contextos familiares, comunitarios y sociales; congruentes con la convivencia multigeneracional, y particularmente con la inclusión de los grupos vulnerables. Recordar que la evolución no está orientada a la continuidad de individuos sino al de las especies, por tanto, la sobrevivencia individual ningún sentido tiene si la especie se extingue.

El envejecimiento de la población ha traído consigo padecimientos que con anterioridad eran poco frecuentes, en particular los degenerativos, como muchas de las enfermedades neurológicas. Las demencias degenerativas cada día cobran mayor protagonismo, sólo en lo referente a la Enfermedad de Alzheimer, Gutiérrez y Arrieta (2015) plantean que “cerca de 35 millones de personas adultas mayores en el mundo la sufren. Se estima que para el año 2030 esta cifra se incremente a 66 millones para alcanzar una cifra de 115 millones de personas afectadas para el 2050. Esto significa que se presenta un nuevo caso de demencia cada 4 segundos. Para el 2020, se estima que el 60% de las personas afectadas con la EA vivirán en países en desarrollo, alcanzando hasta el 71% de todos los casos para el año 2040. La prevalencia mundial estimada para la demencia en personas adultas mayores oscila entre el 5 y el 7%, distribuida en cuatro regiones mundiales. En el caso de la región de Latinoamérica, la prevalencia alcanza el 8% superando regiones económicamente más desarrolladas, como América del Norte o Europa occidental” (p. 668). En el caso de México el número de personas diagnosticadas con Enfermedad de Alzheimer asciende en a la actualidad a 800 mil (Gutiérrez, citado en Cámara de Diputados, 2015).

En este artículo retomaré la sintomatología de la Enfermedad de Alzheimer como referente para problematizar sobre los cambios en el apego adulto cuando alguien la padece. Por tanto, no es un texto sobre la enfermedad en sí, sino del impacto que ésta tiene en el estilo de apego de las personas, incluyendo el apego a las representaciones de sí mismas. Si desearan profundizar en el tema de la Enfermedad de Alzheimer, pueden consultar las fuentes que son referencia del escrito, que a su vez contienen otras referencias sobre el tema.

Como recurso argumentativo, retomo el contenido de la novela de Lisa Genova (2015/2007) “Siempre Alice” (Still Alice), en la cual se inspiró la película homónima, protagonizada magistralmente por Julianne Moore, con una actuación que le valió el Oscar a mejor actriz en el año 2015. La autora de la novela hizo una labor amplia de investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer previamente a escribirla y durante el transcurso de su redacción. Genova es doctora en Ciencias Neurológicas por la Universidad de Harvard y escribe una columna en internet para la National Alzheimer's Association, lo que da cuenta de que si bien su libro tiene un objetivo literario, al mismo tiempo constituye un documento de interés y aplicación clínica, ya que describe con detalle el proceso demencial de la protagonista quien es diagnosticada a los cincuenta años con Alzheimer Temprano de tipo hereditario. La historia de Alice, junto con los teóricos del apego, me permiten dar cuenta del planteamiento nodal de este artículo: La pérdida de la memoria característica de la Enfermedad de Alzheimer modifica el estilo de apego de la persona que la padece e impacta en las formas de vinculación de las personas cercanas a ella.

 El inicio

“Alice estaba sentada a la pequeña mesa de su dormitorio, distraída por los ruidos que provocaba John recorriendo las habitaciones de la planta baja. Antes de ir al aeropuerto necesitaba terminar de revisar aquel artículo para la Revista de Psicología Cognitiva, y acababa de leer la misma frase tres veces sin comprenderla…” (Genova, 2015, p. 11). Estamos tan acostumbrados a la memoria, que nos cuesta trabajo identificar su ausencia, así armamos racimos de argumentos explicativos a nuestros olvidos: distracción, estrés, cansancio, desinterés, saturación, entre muchos otros. Alice Howland no hace nada diferente, como eminente profesora de psicología cognitiva del William James Hall, sección de estudios de posgrado de la Universidad de Harvard, descarta cualquier fallo en sus funciones cognitivas. Ella es una maestra estelar, autora de numerosos artículos y algunos libros, asesora de trabajos de investigación y conferencista internacional; no hay cabida a una sospecha así.

Todo cambia cuando practicando jogging, se pierde en las inmediaciones de Harvard, en las que ha corrido durante tres décadas. Es importante aclarar que el filme ubica la historia en Nueva York, por lo que ahí Alice trabaja en la Universidad de Columbia y esta experiencia de desorientación espacial la vive frente a una de las fachadas más representativas de dicha institución.

Su primera sospecha recae sobre los síntomas de la menopausia, pasó varios meses sin sangrados menstruales y, aunque tuvo uno de manera reciente, su edad no miente. Decide visitar a su médica de cabecera quien le recomienda visitar a un neurólogo, quien tras los estudios pertinentes le transmite que si bien los resultados de la resonancia magnética ni el análisis de sangre señalan alguna anormalidad, los datos de su historia clínica y las pruebas neuropsicológicas son indicadores de Enfermedad de Alzheimer.

Es momento de hacer referencia a los Modelos Operativos Internos propuestos por Bowlby (1993), los que, desde su perspectiva, constituyen el apego adulto. Como lo refiere Rozenel (2006, citando a Marrone, 2001):  “se pueden definir como representaciones, mapas cognitivos, esquemas o guiones que un individuo tiene de sí mismo y de su entorno. Los modelos pueden ser desde constructos muy elementales hasta entidades muy complejas, abarcan cualquier cosa que pueda ser objeto de conocimiento o representación psíquica. Posibilitan la organización de la experiencia subjetiva y cognitiva y la conducta adaptativa. Una de sus funciones es la de filtrar información de uno mismo y del mundo exterior resaltándola o seleccionándola con diferentes propósitos”. Estos modelos tienen su origen en los vínculos tempranos en las interacciones con las figuras de apego, las cuales el niño internaliza como una estructura interna y estable. Tanto Marrone como Fonagy (2001, 1991, citados en Santelices et al, 2009), plantean que los estilos de apego pueden cambiar durante la vida adulta, el primero lo atribuye a las implicaciones en cada etapa del ciclo vital y el segundo a las vivencias traumáticas durante la adultez, entre las cuales se encuentra el impacto del diagnóstico de una enfermedad crónica. En el caso de la Enfermedad de Alzheimer, se sumaría a estas dos causas, la del deterioro cognitivo que repercute principalmente sobre la memoria y paulatinamente va desvaneciendo el sentido de mismidad y continuidad, propio de la identidad (Erikson, 1992).

Para la descripción de los estilos de apego presento a continuación una tabla en la cual resumo los tipos de apego relacionados con los estilos parentales que suelen ser el origen de los mismos. Es una aportación de Barudy y Dantagnan (2010) incluida en su libro Los desafíos invisibles de ser madre o padre, en la que integran y complementan los estilos de apego propuestos por John Bowlby y Mary Ainsworth.

 

Tabla 1.  Estilos de apego y su relación con los estilos de parentales.

Estilo de apego

Características

Estilos

 parentales

Seguro

Confianza y comodidad con sus progenitores.

Emocionalmente disponibles, perceptivos y capaces de sintonizar con los estados mentales de sus hijos.

Sensibles a las señales con que los niños manifiestan sus emociones y sus necesidades.

Inseguro

Evitativo

Estado mental caracterizado por una desactivación de su atención.

Representan  a sus padres como fuentes de amenaza y peligro.

Evitan y minimizan la búsqueda de proximidad.

 

Emocionalmente  inaccesibles o reactivos, no perceptivos y con poca o deficiente capacidad para responder a las señales de sus hijos.

Actitudes de rechazo o violencia física

Resistentes, ansiosos, ambivalentes

Ansiosos.

Difíciles de tranquilizar.

Dificultad para jugar

Sobreactivación del sistema de apego a los progenitores.

 

 

 

Diferentes grados de no disponibilidad.

Incapacidad para percibir lo que sus hijos sienten y necesitan.

Incoherentes y negligentes.

Imponen sus propios estados mentales.

Desorganizados/Desorientados

Desorganizado-controlador

 

a) Punitivo agresivo.

Malos tratos severos.

No pueden sincronizar sus comportamientos con las respuestas de sus cuidadores.

El miedo y la impotencia los embargan y su grado de temor y rabia es tan intenso que lo canalizan agrediendo y haciendo daño a otros.

Solamente les queda tomar el control a través de la cólera y el abuso

No confían en nadie.

Comportamientos de apego contradictorios, confusos, mezclados con conductas de irritación, evitación y rechazo.

Ilusión de controlar la relación con los adultos.

Identificación con el agresor.

 

b) Cuidador compulsivo o con inversión de roles.

Mezcla de conductas de evitación, inhibición de sus afectos negativos y conductas exageradas de cuidado por sus cuidadores.

Sólo se sienten competentes y con algo de control tratando de satisfacer a sus padres.

Ofrecen su cuidado a sus padres para no sentirse indefensos.

 

c) Complaciente compulsivo.

Manifiestan miedo y una marcada hipervigilancia hacia sus cuidadores, pero muestran una necesidad exagerada para darles gusto y complacerlos, sacrificando sus propias necesidades.

 

a) Punitivo agresivo.

Responden con violencia, abuso, negligencia y abandonos constantes y repetidos.

 

b) Cuidador compulsivo o con inversión de roles.

Incompetencias parentales severas y crónicas.

 

c) Complaciente compulsivo.

Padres con prácticas y violentas que despiertan una tensión permanente en el hogar.

Desorganizado desapegado

 

a)      Indiscriminado inhibido.

Parecen pasivos pero son hiper-vigilantes en relación con sus padres u otros adultos que les dañan o que viven como amenazantes.

Poco interés por el juego, la relación y la exploración.

Pocos afectos.

Presentan balanceos y mecimientos rítmicos cuando son pequeños, aunque pueden conservarse en edades posteriores ante situaciones estresantes.

Pueden manifestar comportamientos bizarros que hacen pensar en estereotipias psicóticas o en el autismo.

Pero hay que hacer un diagnóstico diferencial.

 

b)      Indiscriminado desinhibido.

Las relaciones con sus pares con pobres y escasas.

Las relaciones con los adultos son de poco valor e importancia, a no ser que éstos les sean útiles.

Son indiferentes a las separaciones.

Las relaciones afectivamente cercanas les aumentan la ansiedad por lo que intentan controlarlas con conductas agresivas o replegándose a sí mismos.

En ocasiones pueden presentarse conductas de autorriesgo.

 

Para las dos categorías:

Ausencia de padres, lo que provoca el “síndrome del peloteo”: continuos y repetidos traslados de un lugar a otro que no le permiten a los niños formar relaciones de apego selectivas.

Padres con enfermedades psiquiátricas graves que solo pueden ofrecer a sus hijos vinculaciones caóticas.

 

En el caso de Alice, su historia previa al diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer da cuenta de un estilo de apego seguro, que sobresale frente al estilo evitativo de su esposo John. La novela no relata muchos detalles sobre sus años tempranos, focaliza más la narración en la etapa final de la adolescencia, cuando teniendo 19 años, su madre y su  única hermana mueren en un accidente automovilístico derivado de la conducción de su padre en estado de ebriedad. Es la misma época en que conoce a John y desde ese momento lleva una vida con acuerdos muy claros y en el relato de la relación con sus dos hijas y su hijo, no parece haber conflictos importantes de apego. Claro que ninguna vinculación puede ser completamente tersa. A su hija mayor la llaman como a la hermana muerta y con la hija menor la comunicación fluye con dificultades. Sin embargo, a los tres les deja desarrollar su vida y, aún con los problemas de comunicación que hay con la menor, es afectiva con todos.

Al ser informada de su diagnóstico, inicia su tránsito hacia un estilo de apego inseguro que inicia con el reclamo al padre muerto, cuyos síntomas de amnesia y desorientación previos a morir siempre los consideró como efecto de su alcoholismo, pero a la luz de los datos sobre su propia salud, descubre que él también padeció Alzheimer, aunque nunca lo supo.

 La socialización del diagnóstico y la reorganización familiar y laboral

El primero en enterarse del diagnóstico de Alice es John, su esposo, quien es un destacado biólogo especializado en cáncer celular, investigador también en la Universidad de Harvard. En su estilo evitativo y tendencia a la racionalizción, su primera propuesta es visitar a una consejera genética de la Unidad de Desórdenes de la Memoria, con el objetivo de realizar las pruebas para detectar las mutaciones en los genes APP, PS1 y PS2; que confirmarían el diagnóstico de Alzheimer. Tras las pruebas, Alice da positivo en la mutación del gen PS1, lo cual no solamente ratifica el diagnóstico sino que es evidencia de que sí transmitió esa mutación a sus hijos, éstos tienen el 50% de probabilidades de padecer Alzheimer Temprano.

Se hace necesario informar a los hijos y proponerles que se hagan la prueba. La hija mayor y el hijo hacen lo propio, la hija menor se abstiene. El resultado para la hija es positivo y para el hijo negativo. De esta manera Alice ingresa a la siguiente etapa de la enfermedad, en la que cada semana parece llevarse consigo un fragmento de sus altas dotes cognitivas, hasta el punto que debe renunciar a sus clases, asesorías y, al paso del tiempo, a salir sola de casa.

El diagnóstico de Alice se confirmó en enero de 2004, para junio ya  depende de su dispositivo electrónico para recordar sus actividades, si no ve a la persona con la que habla no logra seguir la conversación, los episodios de desorientación espacial y temporal son más frecuentes. Al mismo tiempo refiere “me siento muy frustrada y exhausta intentando mantener mi ritmo de vida, y un poco ansiosa por lo que nos aguarda en el futuro” (Genova, 2015, pp. 149-150). Para julio de ese mismo año, se pierde en su propia casa de descanso y  tiene un primer evento de incontinencia urinaria. El ritmo de deterioro parece muy rápido, pero como le aclara el neurólogo: “Probablemente sufría la enfermedad mucho antes de que la diagnosticáramos el pasado enero… Alice es increíblemente inteligente. Si una persona normal tiene, por decir algo, diez sinapsis que conducen a un retazo de información, Alice probablemente cincuenta. Cuando una persona normal pierde esas diez sinapsis, ese retazo de información se vuelve completamente inaccesible, lo olvida para siempre. Pero si Alice pierde esas diez sinapsis, todavía le quedan otras cuarenta para acceder a esa información. Es un primer estadio, sus pérdidas anatómicas no son tan profundas y detectables como en otros pacientes” (pp. 266-267).

En cuanto al yo y el sentimiento de identidad, en julio de 2004 Alice todavía tiene días en los “que aparecía su yo normal, el que lo comprendía todo y tenía confianza” (p. 170). Para septiembre de ese año “sintió que la mayor parte de su yo, la parte que procuraba pulir regularmente en su poderoso pedestal, había muerto. Y las otras partes que complementaban su yo, más pequeñas y menos admiradas, gemían de dolorosa autocompasión, preguntándose de que servían sin la otra, mucho más importante” (p. 207).

La Enfermedad de Alzheimer hace vivir a Alice como una anciana de cincuenta años, lo cual le impedirá el logro de lo que Erikson (1982, citado por Salazar, 2007) denominó la gerontotrascendencia, la cual se sostiene sobre la memoria y es la capacidad para “construir por última vez sobre esa identidad existencial, el núcleo invariable que es una integración del pasado, del presente y del futuro a partir de ese sentimiento y experiencia de mismidad, de ser uno mismo en forma continua y coherente a pesar de los cambios internos y externos a lo largo de la vida, donde las cualidades del pasado asumen nuevos valores y se evita así el sentimiento de estancamiento, desesperanza o    desdén” (p. 3).  La pérdida de la memoria, no le permitirá a Alice el proceso de integración propio de la etapa de vida a la cual se dirige, tras haber construido por tres décadas un camino en dirección a la sabiduría, la enfermedad irrumpe y lo que debía ser sosiego trocó en inseguridad.

Su autonomía se derruye, su sentimiento de dependencia hacia su esposo se intensifica día con día, mientras él, elusivo en su estilo de apego, percibe la creciente vulnerabilidad de Alice como una amenaza, las circunstancias lo obligan a estar más al pendiente y ser más empático, lo cual le resulta insoportable. Es por eso que al presentarse la oportunidad, decide aceptar una muy atractiva oferta laboral en Nueva York y dejar a Alice al cuidado de los hijos. La crisis no fue suficiente para que John cambiara su estilo de apego, con lo que rompe la expectativa que muchas parejas tienen: “juntos en la salud y la enfermedad”. Al perder Alice a sus padres y a su hermana, John fungió como el familiar de referencia para Alice, la figura en la que concentró su apego. La retirada de John de la escena, hace que los hijos, particularmente Lydia, la menor, salgan de su rol de “cuidados” al de “cuidadores”.

 La última etapa

En septiembre de 2004, esto es, nueve meses después del diagnóstico, por primera desconoce a uno de sus familiares cercanos, a la hija menor, Lydia. Esto es probablemente el mayor impacto para los seres queridos de una persona diagnosticada con Alzheimer, no sólo el no ser reconocidos, sino el orden en que van siendo desconocidos. Quien es el primero en no ser identificado tiene la sensación de no tener un lugar tan especial para la persona enferma como los otros. Sin embargo, Lydia da muestras de una gran empatía y contiene su dolor, sabe que su madre se debilita cada día y lo que menos necesita es que su reducida red de apoyo la abandone.

En adelante el deterioro se acelera, en junio de 2005 desconoce a su principal figura de apego, tras una caída, John se convierte en el “hombre vestido de rosa obscuro” que la ayuda a levantarse.

La novela concluye antes que la vida de Alice. La escena final es conmovedora al tiempo que da claridad sobre aquellos aspectos de nuestra identidad que se encuentran más resguardados de las inclemencias de la pérdida de memoria.

Lydia quien es actriz, ensaya frente a Alice un monólogo, al concluir le pregunta:

-       ¿Y bien? ¿Qué has sentido?.

A lo que Alice responde:

-       He sentido amor. Hablabas de amor.

Al final, todo es un  retorno, Alice regresa a la figura de apego primaria, dando cuenta que la última memoria que se pierde es la del cuerpo y quien ha sido sostenido y abrazado en sus primeros años, volverá siempre a la seguridad que sintió en esa cuna universal que son los brazos amorosos de quien cumplió la función materna.

Un diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer implica un continuo de duelos, primero por la salud perdida, seguido por el lento desvanecimiento de la memoria que arrastra consigo la seguridad, la autonomía, los recuerdos y finalmente la identidad. En los lapsos de integridad que se viven, el dolor es intenso ante la certeza de que se está perdiendo el control de todo, aún del reconocimiento de los propios seres queridos. Como la novela de Genova lo menciona, en la antesala del final sólo queda el amor, después del cual llega el silencio. En este tránsito, es alta la probabilidad de que el estilo de apego previo a la enfermedad, se transforme, removiendo el orden de las necesidades y de las figuras de apego.

 

Referencias

Barudy, J. y Dantagnan, M. (2010). Los desafíos invisibles de ser madre o padre. Barcelona: Gedisa.

Bowlby, J. (1993). El vínculo afectivo. Barcelona: Paidós.

Cámara de Diputados. Boletín N. 5450. Disponible en:

http://www5.diputados.gob.mx/index.php/esl/Comunicacion/Boletines/2015/Abril/15/5450-Incidencia-de-Alzheimer-en-Mexico-es-cien-veces-mayor-que-la-de-cancer-de-seno

Erikson, E. (1992).  Infancia y Sociedad. México: Hormé. 

Genova, L. (2015/2007). Siempre Alice. Barcelona: Ediciones B.

Gutiérrez, L.M. y Arrieta, I. (2015). Demencias en México: la necesidad de un Plan de Acción. Gaceta Médica de México, 151, 667-673.

Instituto Nacional de Geriatría (2014). Plan de acción Alzheimer y otras demencias.  México: ING. Disponible en:

http://inger.gob.mx/bibliotecageriatria/acervo/pdf/plan_alzheimer_WEB.pdf

Rozenel, V. (2006). Los Modelos Operativos Internos (IWM) dentro de la teoría del apego. Aperturas Psicoanalíticas, 23. Disponible en:

http://www.aperturas.org/articulos.php?id=404&a=Los-Modelos-Operativos-Internos-IWM-dentro-de-la-teoria-del-apego

Salazar, M. (2007). Identidad personal y memoria en adultos mayores sin demencia y con enfermedad de Alzheimer. Actualidades en Psicología, 21, 1-37.

Santelices, M.P., Garrido, L., Fuentes, M., Guzmán, M. y Lizano, M. (2009). Estudio de los estilos de apego adulto en un grupo de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal. Universitas Psychologica, 8 (2), 413-422.

 

 

 

 

Last modified onLunes, 18 Abril 2016 03:42
Rate this item
(0 votes)
back to top