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Factores que promueven la resiliencia en adolescentes diagnosticados con cáncer.

Factores que promueven la resiliencia en adolescentes diagnosticados con cáncer.

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Alejandra Núñez López

 

El presente artículo es la síntesis de una investigación que llevé a cabo con adolescentes diagnosticados con cáncer que asistían a la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC).  El objetivo fue conocer los procesos y factores resilientes que se encontraban presentes en ellos, así como los que desarrollaron tras el diagnóstico de la enfermedad, con la finalidad de comprender algunos elementos de la manera en que se adaptaron a su medio obteniendo aprendizaje y fortaleza.

Cáncer y el modelo ecológico de atención de Bronfenbrenner

El cáncer es considerado en la actualidad como una de las patologías con mayor impacto en nuestra sociedad. Según la Organización Mundial de la Salud (2011), el término «cáncer» es genérico y designa un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo; también se habla de «tumores malignos» o «neoplasias malignas».

Afrontar una enfermedad como el cáncer, no sólo consiste en tratar el organismo, pues también se alteran las áreas cognoscitiva y emocional de la persona.

El cáncer representa una experiencia traumática para las personas que lo vivencían y para sus familias, debido a las situaciones potencialmente estresantes a las que tienen que enfrentarse en el curso de la enfermedad: amenaza para la vida o la integridad física, procedimientos médicos invasivos y dolorosos, tratamientos con efectos secundarios adversos, cambios físicos y funcionales, frecuentes hospitalizaciones, alteración de la dinámica familiar, social y escolar. Estos estresores colocan a las personas diagnosticadas en riesgo de experimentar dificultades psicológicas. Es en este sentido que la Psicooncología plantea la atención al enfermo para el manejo de emociones, manejo del dolor, la adherencia al tratamiento oncológico, los cuidados paliativos, etcétera (Méndez, 2005).

Un pionero en la generación de un modelo de atención a las diferentes áreas de la vida de un enfermo oncológico fue Bronfenbrenner (1976); con su propuesta ecológica permite evaluar e intervenir en todas aquellas variables que inciden directa o indirectamente sobre el paciente. Su postulado básico es que los ambientes naturales son la principal fuente de influencia sobre la conducta humana y considera el desarrollo humano como una progresiva acomodación entre un ser humano activo y sus entornos inmediatos (también cambiantes).

A continuación, se explica cada uno de los sistemas y sus características:

  • Microsistema: Son los ambientes cotidianos en el que se desarrolla el sujeto e incluye los comportamientos, roles y relaciones que interaccionan, lo cual influye directamente en el ajuste y adaptación ante el diagnóstico y/o tratamientos. 
  • Mesosistema: Se refiere a las interrelaciones de dos o más entornos en los que el paciente oncológico se desenvuelve y las interconexiones que pueden establecerse entre ellos.
  • Exosistema: Se refiere a uno o más entornos que no influyen a la persona como participante activo, pero en los cuales se producen hechos que afectan en el entorno que comprende a la persona en el desarrollo de la enfermedad.
  • Macrosistema: Se refiere a la influencia de factores ligados a las características de la cultura y el momento histórico-social. Es importante analizar cómo influyen directamente las prácticas institucionales y las actitudes que el sujeto percibe en sus entornos cotidianos.

 

Resiliencia y Cáncer en la adolescencia

Sumado a este modelo, es necesario tomar en cuenta las características propias de los adolescentes en las diferentes etapas de la enfermedad del cáncer, para comprender los desafíos a los que se enfrentan.

Para Aberastury (1985), la adolescencia es un proceso del desarrollo que consiste en un desequilibrio e inestabilidad con el propósito de establecer la identidad. El diagnóstico de la enfermedad interfiere con esta etapa del desarrollo, en la cual los adolescentes luchan por desarrollar su autoimagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro.  Las respuestas ante el impacto de los tratamientos van a depender de su edad, madurez, ambiente familiar, nivel socioeconómico, religión, cultura, así como a la reacción de su familia ante la nueva situación (Eslava, 2009). Estos factores pueden ser promotores u obstructores del proceso de resiliencia.

La carga añadida de una enfermedad maligna durante la adolescencia puede llevar frecuentemente a una pérdida de la autoestima, control e independencia; una perturbación de la imagen corporal referente a la identidad sexual y temor al rechazo de sus iguales dando como resultado una reducida participación tanto en actividades físicas como sociales.

Algunos mecanismos de adaptación que pone en juego el adolescente ante su nueva situación son: la comunicación y expresión de sentimientos (Celma, 2009). Se reconoce la importancia de la red social debido a que recibir el apoyo de las personas queridas le permite sentirse mejor, lo que facilita una mayor adaptación.

El mito del cáncer como destructor de vida o sinónimo de muerte es cuestionado, pero sigue vigente en el imaginario colectivo (Barbieri, 2011).

En función de la forma en que el joven con cáncer aborde su enfermedad será la repercusión en su estado de salud, de forma favorable o desfavorable dependiendo de la situación, o el estado que adopte la persona en esa situación.

Es de suma importancia identificar cómo el adolescente está percibiendo su estado de salud y si encuentra el significado a las experiencias vividas para mejorar la progresión y la valoración de las diferentes dificultades que pueden presentarse en el desarrollo de una enfermedad terminal (Torres y Galvis, 2003). Es por lo anterior que se considera a la resiliencia como una característica de la salud mental que favorece la sobrevivencia y la rehabilitación en pacientes con cáncer desde el punto de vista de la oncología.

La curva de la adolescencia es un momento crítico en el que cristalizan numerosos desafíos, cristalización que orienta nuestra existencia a una nueva dirección y, por lo tanto, es una presión que induce al cambio. La pubertad modifica el cuerpo, el deseo mueve las emociones, los encuentros afectivos reorganizan los vínculos parentales, y las aspiraciones sociales provocan el surgimiento de nuevas relaciones. (Cyrulnik, 2003)

La adolescencia, por otra parte, abre un lapso de tiempo propicio para los cambios afectivos; es un periodo sensible en el que la emoción es intensa y capacita a la memoria biológica para aprender y modificar representaciones negativas que pudieron adquirirse en la infancia. El efecto hormonal actúa sobre el Sistema Nervioso, lo que abre una nueva posibilidad para producirse aprendizajes biológicos y favorecer por lo tanto a la resiliencia. (Cyrulnik, 2004)

 

La investigación

Planteamiento del Problema

La pregunta de partida fue: ¿Qué factores y/o procesos resilientes desarrollaron los adolescentes tras ser diagnosticados con cáncer?

A partir de la pregunta propuse las siguientes categorías de análisis:

  1. Cómo era su vida antes del diagnóstico.
  2. Respuestas emocionales del enfermo ante el diagnóstico
  3. Actitudes en relación a su estado físico
  4. Respuestas en el ambiente familiar ante el diagnóstico.
  5. Respuestas en el ambiente social ante el diagnóstico.
  6. El diagnóstico y tratamiento:
  7. Cómo es ahora su vida.

Participantes

Adolescentes de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), en tratamiento o vigilancia, provenientes de distintos estados de la República Mexicana, con un rango de edades entre 14 y 20 años.

Tipo de investigación y Técnicas utilizadas

Estudio descriptivo utilizando el método cualitativo de entrevistas a profundidad.

Procedimiento

Se solicitó autorización a la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer para llevar a cabo la investigación. Una vez obtenida se habló con los adolescentes para solicitar su participación. Se seleccionaron a los jóvenes y adolescentes de acuerdo al rango comprendido de 14 y 20 años. Todas las entrevistas fueron transcritas y posteriormente se procedió a la codificación de las mismas a partir de las categorías de análisis y a la elaboración de cuadros de concentración para la realización del análisis.

Análisis de la información

Se llevó a cabo un análisis categorial partiendo de la guía de tópicos y las respuestas obtenidas por parte de los entrevistados. Una vez transcritas las entrevistas se categorizaron los segmentos de los datos. Se determinaron los recursos internos de las personas entrevistas en una interacción social, familiar, cultural e individual para la construcción de un proceso de resiliencia.

Conclusiones

La evaluación de los indicadores de los diferentes sistemas ecológicos (microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema) propuestos por Bronfenbrenner (1976), en las diferentes etapas de la vida y del proceso de enfermedad de los entrevistados, brindan un acercamiento profundo para la detección de características y factores que promueven y promovieron la resiliencia. En el análisis de estos ambientes naturales se encontraron distintos factores resilientes, así como algunos otros por favorecer.

En los primeros años de vida de los entrevistados, se destaca que prevalecieron vínculos estables en el ámbito familiar, principalmente con la madre o cuidador primario, quienes se presentan como las relaciones más significativas en sus vidas. Se encontraron además otros factores resilientes como son: tener una persona o más dentro del grupo familiar que les brinde confianza y que les amen (Grotberg, 1995); tener una comprensión y cuidado por parte de sus cuidadores primarios (Fiorentino, 2008).

Dentro de su ambiente social, prevalecieron también redes de apoyo importantes, así como relaciones interpersonales que promovieron un entorno social estable y activo.

En cuanto a la verbalización y expresión de algunos aspectos internos y emocionales de los adolescentes con respecto a sus primeros años de vida, se detectaron como cualidades resilientes: ser personas seguras y enérgicas a las que agradan a la mayoría de la gente; ser consideradas personas empáticas por los demás y preocupadas por ellos (Henderson, 2006). También la capacidad de introspección para manifestar sus emociones positivas y negativas, así como, la facultad de pedir ayuda cuando la necesitaron (Henderson, 2006).

Tras analizar la vida durante el diagnóstico y presencia de enfermedad de los entrevistados, se concluye que surgieron distintos factores resilientes que permitieron hacer frente a dicha situación. Estos factores surgieron desde los distintos sistemas y de la interacción entre éstos.

Desde el microsistema, como lo es la familia, se encontró como factor resiliente la modificación en la dinámica familiar de los adolescentes en la cual cada elemento del sistema realizó cambios en sus roles cotidianos con la finalidad de apoyar al adolescente enfermo. Además de proporcionarles cuidados y atención a su salud, así como apoyo en los servicios que requerían, permitiendo y facilitando el proceso de resiliencia.

Durante la etapa de diagnóstico y tratamiento, contar con una o más personas en las que confíen y les brinden seguridad, así como saber pedir y aceptar los cuidados necesarios (Grotberg, 1995) se consideran factores que promueven la resiliencia.

Por otra parte, se reconoce como factor potencializador para los procesos de resiliencia, la interacción y relaciones entre iguales que surgen también a consecuencia de sus entornos modificados a raíz de su enfermedad.

Los entrevistados manifestaron distintas emociones en un primer momento, como: negación, desánimo, enojo, desesperanza, miedo y alejamiento de su entorno social y familiar. Tales emociones son consideradas como parte de su proceso de ajuste a la enfermedad (Méndez, 2005).

Se encontraron además otras cualidades personales internas como factores resilientes: ser personas con esperanza, la percepción de un acontecimiento difícil (como lo es el cáncer) como un motivo de lucha, otorgándole un sentido importante para obtener fortaleza y afrontar su enfermedad.

En el análisis de las respuestas emocionales en cuanto a su estado físico, se muestra que gracias al apoyo familiar y social que recibieron los entrevistados, se adaptaron de forma progresiva a los cambios físicos provocados por su enfermedad, otorgándole un significado de lucha y aceptando los nuevos desafíos.

En el análisis de la vida, después del diagnóstico o enfermedad, las percepciones y pensamientos atribuidos a su proceso de enfermedad muestran que se desarrollaron distintas cualidades resilientes.

La modificación de hábitos en beneficio de su salud y del cuidado de la misma además de la modificación de patrones de convivencia social y espacios recreativos son una de las cualidades resilientes manifestadas.

En la investigación, se detectaron también algunos factores personales, familiares y sociales que pudieron obstaculizar un proceso de resiliencia en los adolescentes con cáncer.

Durante la adolescencia, el joven lucha por desarrollar su autoimagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro; el diagnóstico de cáncer interfiere en esta etapa (Eslava, 2009). En las cualidades personales y recursos internos, se detectaron carencias en la confianza en sí mismos y el ensimismamiento, debido a los cambios físicos y sociales que surgieron a consecuencia de su enfermedad.

En cuanto al análisis de sus sistemas (microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema), se encontraron algunos factores que pudieron incidir sobre el paciente para limitar un proceso de resiliencia. En el ambiente familiar, algunos rechazos por parte de los hermanos hacia los entrevistados, debido a que la dinámica familiar se modificó para sobrellevar los cambios a consecuencia de la enfermedad de uno de sus miembros.

En el aspecto social, a nivel de micro y macrosistema, se detectaron rechazos y falta de apoyo en su comunidad y de la sociedad en donde se desarrollaban, debido a la poca  comunicación y limitado conocimiento acerca del cáncer y de las creencias erróneas del medio.

Por otra parte, se encontraron discrepancias y problemas en cuanto al flujo de información a nivel micro y mesosistema, lo que obstaculizó el entendimiento del diagnóstico y tratamiento de los adolescentes y sus familias.

Por último, se destacó que, debido a los tratamientos sometidos a consecuencia de su enfermedad, afectaron su calidad de vida por la presencia de dolor físico y por ser más vulnerables a contraer enfermedades, además del tiempo que debieron emplear para su tratamiento oncológico.

REFERENCIAS

Aberastury, A. y Knobel, M. (1996). La adolescencia normal. México: Páidos.

Acero, P. (2008). Resistencia, resiliencia y crecimiento postraumático. Elementos para una mirada comprensiva y constructiva de la respuesta al trauma. Recuperado el 11 de octubre de 2013 de: http://www.psiquiatria.com/depresion/resistencia-resilencia-y-crecimiento-postraumatico-elementos-para-una-mirada-comprensiva-y-constructiva-de-la-respuesta-al-trauma/

Barbieri, N, (s.f) Resiliencia en familias con cáncer: integración teórico – práctica.  Recuperado el 11 de marzo de 2014, de: http://www.psicoadolescencia.com.ar/docs/final0501.pdf

Bronfenbrenner, U. (1976). The ecology of human development: history and perspectives. Psicología, 19(5), 537-549.

Celma, A. (2009). Psicooncología infantil y adolescente. Psicooncología. 6(2-3), 285- 290.

Celma, J.  (2009).  Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. San Vicente de Torello: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Celma, J.  (2007). Psicooncología pediátrica: valoración e intervención. San Vicente de Torello: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Cyrulnik, B. (2004) La construcción de la resiliencia en el transcurso de las relaciones precoces. En el realismo de la esperanza. Barcelona: Gedisa.

Cyrulnik, B. (2003). El murmullo de los fantasmas. (3ª ed). Barcelona: Gedisa.

Eslava, V.  (s.f.) Aspectos psicológicos del adolescente con cáncer. Recuperado el 11 de marzo de 2014 de: http://www.asion.org/pdf/aspectos_psicologicos_adolescente_cancer.pdf

Fiorentino, M. (2008). La Construcción de la Resiliencia en el Mejoramiento de la Calidad de Vida y la Salud. Suma Psicológica, 15(1), 95 -113.

Griffa, M. (2003). Reflexiones a cerca de la capacidad del yo y la resiliencia.  Recuperado el 11 de octubre de 2013 de: http://www.usal.edu.ar/archivos/psico/otros/3.pdf

Henderson, E. (2006). La resiliencia en el mundo de hoy. Como superar las adversidades. Barcelona: Gedisa.

Méndez, J. (2005). Psicooncología infantil: Situación actual y líneas de desarrollo futuras. Revista de Psicopatología y Psicología Clínica, (10), 33-52.

Last modified onMiércoles, 20 Enero 2016 02:46
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